Präsidentin
Die ersten paar Monate nach der Geburt unserer Tochter verbrachten wir auf der Intensivstation Basel, später im Kinderspital Zürich, wo sie bis zur Nierentransplantation mit Bauchfelldialyse sowie auch mit Hämodialyse behandelt werden musste. Im Spital haben wir weitere Eltern mit ähnlichen Schicksalen kennen gelernt. Wir machten uns gegenseitig Mut und teilten Freud und Leid.
Sich mit Eltern auszutauschen, die in einer vergleichbaren Situation sind, hilft enorm und gibt Kraft. Es gibt noch sehr viele Dinge, die man für die Betreuung unserer "speziellen" Kinder, aber auch für die eingespannten Eltern verbessern könnte. Dafür setzten wir uns ein.
Vereinskassier
Es ist mir eine grosse Freude, in meinem Ruhestand etwas Sinnvolles für den Verein Intensiv kids zu tun. Als Großvater von zwei beeinträchtigten Enkelkindern und Vater von je einem Elternteil habe ich mich entschlossen, das vakante Amt des „Kassiers“ zu übernehmen.Ich freue mich, den Vorstand von buchhalterischen Aufgaben zu entlasten, damit er sich voll und ganz auf seine eigentliche Aufgabe konzentrieren kann: Lebensfreude zu verbreiten, Austausch zu fördern und schöne Momente zu ermöglichen.
Aktuarin
Als unsere Tochter als zweites Kind 2005 geboren wurde, ahnten wir noch nicht, welche Herausforderungen auf uns zu kommen. Unsere Tochter hat das CTNNB1-Syndrom. Dieser seltene Gendefekt beeinflusst fast jeden Aspekt des Lebens eines Kindes, einschließlich der Fähigkeit zu gehen, zu sprechen und zu denken. Bei intensiv-kids finde ich eine Aufgabe in einem Verein in dem alle im selben Boot sitzen, wenn auch die Kinder doch so unterschiedlich sind.
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Event-Managerin
Seit der Geburt unserer ersten Tochter im Jahr 2001 lautet unser Familienmotto:«Wir lassen uns nicht behindern!»Als Mami von fünf Kindern habe ich in den letzten Jahren viele Erfahrungen gesammelt. Unsere erste Tochter Shania verstarb mit drei Jahren infolge ihrer schweren Mehrfachbehinderung. Im Moment halten mich unsere vier Kinder Aliyah, 2004, Jayme, 2006, Naim, 2009 (mehrfach Schwerstbehindert) und Maylin, 2012 auf Trab.Wir versuchen immer einen möglichst «normalen» Familienalltag zu leben. Uns nicht zu verstecken, offen zu sein und kämpfen für die Rechte beeinträchtigter Kinder. Deshalb schätze ich die Zusammenarbeit, die Treffen und den Austausch mit anderen Eltern bei intensiv Kids sehr.
Gemeinsam sind wir stark!
Medizinischer Fachbeirat
Durch meine Tätigkeit als Chefarzt Kinderchirurgie lerne ich viele Familien mit schwer erkrankten Kindern kennen und betreue diese mitunter jahrelang. Mein Ziel ist es, neben der Gewährleistung einer optimalen spitalsärztlichen Beratung und Behandlung, Familien dabei zu unterstützen, mit der Erkrankung oder Fehlbildung ihres Kindes im häuslichen Umfeld gut zurecht zu kommen. Die ersten Beratungsgespräche finden mitunter bereits im Rahmen der Schwangerschaftsbetreuung statt, manchmal jedoch erst unmittelbar nach der Geburt des Babies, wobei für mich auch in dieser Situation die aktive Förderung der Eltern – Kind Beziehung, zum Beispiel durch frühen Eltern-Kind Hautkontakt oder Ermutigung zum Stillen, ein wichtiges Gesprächsthema darstellt. Weitere Ziele umfassen eine möglichst familienfreundliche und effiziente Spitalsbetreuung, und die umfassende Beratung und Unterstützung für Familien, die ihr Kind zu Hause pflegen, behandeln oder intensiv betreuen.Durch die Vernetzung von betroffenen Familien and Fachleuten findet ein reger, für alle Beteiligten wünschenswerter und interessanter Erfahrungs- und Gedankenaustausch in offener Form statt.
Als Pflegefachfrau habe ich während meiner Spitalzeit immer wieder mit Eltern und ihren Kindern in den unterschiedlichsten Situationen zusammen gearbeitet. Besonders in der Kinderspitex-Arbeit lernte ich die Sorgen und die Probleme kennen, mit welchen Eltern die ihre schwerstkranken Kinder zu Hause pflegen, tagtäglich konfrontiert sind. In meiner Bachelor-Diplomarbeit wollte ich meine praktischen Erfahrungen dann auch wissenschaftlich begründen. Dies führte zu der fruchtbaren Zusammenarbeit mit der sich damals im Aufbau befindenden intensiv-kids. Unsere Diskussionen sind immer sehr anregend und die Arbeit geht uns nicht aus, sei es in der Auseinandersetzung mit den diversen Beteiligten wie Spitälern, Kostenträgern wie IV aber auch beim Organisieren unserer Vereinsanlässe, welche jeweils sehr viel Spass bringen.
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Beisitzerin
Als alleinerziehende Mutter von drei Kindern (Silvan
2003, Mia 2006 und Nele 2014) bin ich mir kräftezerrende Herausforderungen im
Alltag durchaus gewohnt und doch warf mich die Diagnose Rett-Syndrom meiner
jüngsten Tochter Nele aus der Bahn.
Ich fand halt beim Verein intensiv-kids, welcher mich und meine Familie mit offenen
Armen empfing.
Mittlerweile wird Nele schon 10 Jahre alt und ich bin gefestigt im Umgang mit
der Komplexität von Neles Beeinträchtigung. Doch ich schätze nach wie vor den
Austausch mit Gleichgesinnten, welche ähnliche Herausforderungen haben, deshalb
habe ich 2023 zusammen mit dem Verein intensiv-kids und dem UKBB den
ElternTreff, eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, gegründet.
Im Vorstand von intensiv-kids möchte ich weitere Ideen und Projekte anstossen
und verwirklichen.
Und einfach den Zusammenhalt und die gemeinsamen Stunden geniessen.