WEr wir sind

Unser Vorstand besteht aus betroffenen Müttern, sowie einem pflegerischen und medizinischen Beirat.
Für Fragen rund um Medizin, Pflege und Betreuung von komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen stehen wir gerne zur Verfügung.

Unser Vorstand wird die Anfrage nach Möglichkeit direkt beantworten oder gegebenfalls an entsprechende Stellen vermitteln.
Bei Bedarf und im Einverständnis der Mitglieder, vermitteln wir an intensiv-kids Mitgliedern weiter, die mit ähnlichen Themen konfrontiert sind.
Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich.

Flyer

Der Vorstand

Sibylla Kämpf

Präsidentin

Die ersten paar Monate nach der Geburt unserer Tochter verbrachten wir auf der Intensivstation Basel, später im Kinderspital Zürich, wo sie bis zur Nierentransplantation mit Bauchfelldialyse sowie auch mit Hämodialyse behandelt werden musste. Im Spital haben wir weitere Eltern mit ähnlichen Schicksalen kennen gelernt. Wir machten uns gegenseitig Mut und teilten Freud und Leid.
Sich mit Eltern auszutauschen, die in einer vergleichbaren Situation sind, hilft enorm und gibt Kraft. Es gibt noch sehr viele Dinge, die man für die Betreuung unserer "speziellen" Kinder, aber auch für die eingespannten Eltern verbessern könnte. Dafür setzten wir uns ein.

Koni Schmid

Kassier

Es ist mir eine grosse Freude, in meinem Ruhestand etwas Sinnvolles für den Verein Intensiv kids zu tun. Als Großvater von zwei beeinträchtigten Enkelkindern und Vater von je einem Elternteil habe ich mich entschlossen, das vakante Amt des „Kassiers“ zu übernehmen.Ich freue mich, den Vorstand von buchhalterischen Aufgaben zu entlasten, damit er sich voll und ganz auf seine eigentliche Aufgabe konzentrieren kann: Lebensfreude zu verbreiten, Austausch zu fördern und schöne Momente zu ermöglichen.

Sandra de Luca

Aktuarin

Als unsere Tochter als zweites Kind 2005 geboren wurde, ahnten wir noch nicht, welche Herausforderungen auf uns zu kommen. Unsere Tochter hat das CTNNB1-Syndrom. Dieser seltene Gendefekt beeinflusst fast jeden Aspekt des Lebens eines Kindes, einschließlich der Fähigkeit zu gehen, zu sprechen und zu denken.  Bei intensiv-kids finde ich eine Aufgabe in einem Verein in dem alle im selben Boot sitzen, wenn auch die Kinder doch so unterschiedlich sind. 

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Sarah Fischer

Event-Managerin

Seit der Geburt unserer ersten Tochter im Jahr 2001 lautet unser Familienmotto:«Wir lassen uns nicht behindern!»Als Mami von fünf Kindern habe ich in den letzten Jahren viele Erfahrungen gesammelt. Unsere erste Tochter Shania verstarb mit drei Jahren infolge ihrer schweren Mehrfachbehinderung. Im Moment halten mich unsere vier Kinder Aliyah, 2004, Jayme, 2006, Naim, 2009 (mehrfach Schwerstbehindert) und Maylin, 2012  auf Trab.Wir versuchen immer einen möglichst «normalen» Familienalltag zu leben. Uns nicht zu verstecken, offen zu sein und kämpfen für die Rechte beeinträchtigter Kinder. Deshalb schätze ich die Zusammenarbeit, die Treffen und den Austausch mit anderen Eltern bei intensiv Kids sehr.
Gemeinsam sind wir stark!

Prof. Dr. Johannes Mayr

Medizinischer Fachbeirat

Durch meine Tätigkeit als Chefarzt Kinderchirurgie lerne ich viele Familien mit schwer erkrankten Kindern kennen und betreue diese mitunter jahrelang. Mein Ziel ist es, neben der Gewährleistung einer optimalen spitalsärztlichen Beratung und Behandlung, Familien dabei zu unterstützen, mit der Erkrankung oder Fehlbildung ihres Kindes im häuslichen Umfeld gut zurecht zu kommen. Die ersten Beratungsgespräche finden mitunter bereits im Rahmen der Schwangerschaftsbetreuung statt, manchmal jedoch erst unmittelbar nach der Geburt des Babies, wobei für mich auch in dieser Situation die aktive Förderung der Eltern – Kind Beziehung, zum Beispiel durch frühen Eltern-Kind Hautkontakt oder Ermutigung zum Stillen, ein wichtiges Gesprächsthema darstellt. Weitere Ziele umfassen eine möglichst familienfreundliche und effiziente Spitalsbetreuung, und die umfassende Beratung und Unterstützung für Familien, die ihr Kind zu Hause pflegen, behandeln oder intensiv betreuen.Durch die Vernetzung von betroffenen Familien and Fachleuten findet ein reger, für alle Beteiligten wünschenswerter und interessanter Erfahrungs- und Gedankenaustausch in offener Form statt.

Coni Mackuth-Wicki 

Pflegerischer Fachbeirat

Als Pflegefachfrau habe ich während meiner Spitalzeit immer wieder mit Eltern und ihren Kindern in den unterschiedlichsten Situationen zusammen gearbeitet. Besonders in der Kinderspitex-Arbeit lernte ich die Sorgen und die Probleme kennen, mit welchen Eltern die ihre schwerstkranken Kinder zu Hause pflegen, tagtäglich konfrontiert sind. In meiner Bachelor-Diplomarbeit wollte ich meine praktischen Erfahrungen dann auch wissenschaftlich begründen. Dies führte zu der fruchtbaren Zusammenarbeit mit der sich damals im Aufbau befindenden intensiv-kids. Unsere Diskussionen sind immer sehr anregend und die Arbeit geht uns nicht aus, sei es in der Auseinandersetzung mit den diversen Beteiligten wie Spitälern, Kostenträgern wie IV aber auch beim Organisieren unserer Vereinsanlässe, welche jeweils sehr viel Spass bringen.

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